banner52

Novartis'ten "Nadir Hastalıklarda Erken Tanı ile Hayatı Yakala" farkındalık filmi

- Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne dikkati çekmek için hazırlanan film ile nadir hastalıklarda erken tanının hastaların hayatında nasıl fark yarattığına işaret ediliyor- Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunurken, Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor

Genel 01.03.2021, 11:37
Novartis'ten

İSTANBUL (AA) - Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Türkiye'de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkati çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak için "Nadir Hastalıklarda Erken Tanı ile Hayatı Yakala" farkındalık filmi hayata geçirildi.

Novartis açıklamasına göre, söz konusu proje, Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın destekleriyle hazırlandı.

Başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın yer aldığı filmde, nadir hastalıklarda erken tanının hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkati çekiliyor. Kirazcı, bu karakterlerin hayatından kısa kesitler sunarak erken tanı ve doğru tedaviyle günlük yaşamlarını devam ettirebildiklerinin altını çiziyor. Nadir hastalığı olan ve erken yaşta tanı alıp tedavisini aksatmayan kişiler, hayatlarına olağan seyrinde devam edebiliyor ve hayatlarına istedikleri gibi yön verebiliyor.

Verilen bilgiye göre, AB tarafından toplumda 10 bin kişiden 5'ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar "nadir hastalık" olarak kabul edilirken, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.

Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin edilirken, çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra "nadir" hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Bu hastalıkların tümü "nadir" ya da "yetim hastalıklar" olarak tanımlanıyor. Nadir hastalıkların önemli bir kısmı çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına giriyor.


- Erken tanı hayat kurtarıyor


Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA) olurken JİA'nın en ağır şekli olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş grubu çocuklarda görülebiliyor.

Tekrarlayan ve kontrol altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve ciddi eklem tutulumları SJİA'nın en yaygın belirtileri arasında bulunuyor. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebiliyor. Zamanında tanılandırılır ve hasta, iyi bir çocuk romatoloji merkezinde kontrol altına alınırsa SJİA'nın tedavisi mümkün oluyor. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun etkili ilaçlar uygulanıyor.

Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom da (CAPS) genetik ve nadir bir hastalık olarak öne çıkıyor. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkarken, belirtileri başka hastalıklara benzediği ve çok nadir görüldüğü için tanısı geç konabiliyor. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı gibi sorunlara yol açabiliyor. Zamanında tanı konulduğunda tedavisi mümkün oluyor.


- "Hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir"


Açıklamada görüşlerine yer verilen Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirterek, "Romatizmal hastalıklar vücuttaki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir." ifadelerini kullandı.

Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoinflamatuar hastalıkların da yer aldığını aktaran Özen, bu hastalıkların; ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar şeklinde seyreden hastalıklar olduğunu kaydetti. Özen, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkati çekerek, bu hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasının önem taşıdığını vurguladı.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı ve İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur da nadir hastalıkların belirtilerinin genellikle sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için tanı koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış tanı konulduğunu belirterek, "Erken tanı, doğru ve etkin tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor. Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli." ifadelerini kullandı.


Yorumlar (0)
20
parçalı az bulutlu
banner64
Namaz Vakti 13 Nisan 2021
İmsak 04:39
Güneş 06:03
Öğle 12:47
İkindi 16:26
Akşam 19:21
Yatsı 20:39
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 32 70
2. Fenerbahçe 33 66
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Alanyaspor 33 52
6. Gaziantep FK 32 50
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Sivasspor 32 47
10. Göztepe 33 46
11. Antalyaspor 33 42
12. Konyaspor 32 40
13. Ankaragücü 32 36
14. Rizespor 32 36
15. Kasımpaşa 33 36
16. Malatyaspor 32 34
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 32 33
19. Gençlerbirliği 32 31
20. Erzurumspor 33 28
21. Denizlispor 32 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Adana Demirspor 29 55
4. Altay 29 53
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Tuzlaspor 30 44
9. Ümraniye 29 41
10. Bursaspor 29 40
11. Bandırmaspor 29 39
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 29 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 29 25
17. Ankaraspor 29 22
18. Eskişehirspor 30 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 31 63
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 31 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 31 52
7. Tottenham 31 49
8. Everton 30 48
9. Arsenal 31 45
10. Leeds United 31 45
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Brighton 31 33
16. Burnley 31 33
17. Newcastle 31 32
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 31 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 30 67
2. Real Madrid 30 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 30 61
5. Real Sociedad 30 47
6. Real Betis 30 47
7. Villarreal 30 46
8. Granada 30 39
9. Levante 30 38
10. Celta de Vigo 30 37
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 30 34
14. Osasuna 30 34
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 30 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23